Livet rullar vidare

Från den 1 juli 2014 till den 30 juni 2017 har jag ett förtroendeuppdrag från regeringen som ledamot i Norrbacka-Eugeniastiftelsens styrelse. Det handlar mycket om rehabilitering, vård och omsorg, och det är viktigt. Men min position som DHRs representant i stiftelsens gör att jag försöker minska patient och diagnosperspektivet. Vid flera tillfällen har jag lyft frågan och vid dagens möte gjorde jag ännu ett försök när annonseringen av stiftelsens doktorandstöd fastslogs.

 

2002 utbetalade stiftelsen lön till några doktorander tack vare en extra utlysning. 2005, 2008 och 2011 gjordes det igen med mycket lyckat resultat. 2011 kostade det stiftelsen 7,9 miljoner kronor. Tidsplanen inför kommande utlysning är att information sprids via annonsering i november, sista ansökningsdag i februari 2016 och styrelsen tar beslut på junisammanträdet. I diskussionen om annonsens text hade jag en plan för att minska patient och diagnosperspektivet och försöka få fler att forska om tillgänglighet, assistans, hjälpmedel osv. Jag förändrade lite, men lyckades inte fullt ut. Kanske beror det på min förmåga/oförmåga att påverka, men jag vill främst skylla på att ingen av stiftelsens andra ledamöter från funktionshinderorganisationerna gav något understöd. De sa inget!!

 

Jag redovisade för styrelsen att 77 av de 87 forskningsansökningar vi diskuterat på dagens styrelsemöte har fokus på patient och diagnosperspektiv. Av de 10 ansökningar som handlar om annat beviljade vi pengar till endast fyra. Annonsen, som publiceras i november, har rubriken "Forskning rörande personer med fysisk rörelsenedsättning". Rubriken är okej.

 

2011 var annonsens första mening "Ansökningar från samtliga vetenskapsområden välkomnas". Den resterande annonstexten är formalia. Nu var beredningens förslag "Forskning som förbättrar situationen för målgruppen barn, ungdomar och vuxna med varaktig fysisk rörelsenedsättning och tvärvetenskapliga projekt välkomnas särskilt". När jag presenterade min mening startade diskussionen. "Vi ser gärna att forskning bedrivs ur ett samhällsperspektiv som behandlar livsvillkoren för personer med nedsatt rörelseförmåga, istället för medicinsk forskning kopplad till diagnoser." Den sista delen, efter kommatecknet fick jag naturligtvis stryka direkt. Det andra diskuterades en hel del, men jag är besviken på att inga andra från funktionshinderorganisationerna yttrade sig. Ordet "samhällsperspektiv" var nära att komma med, men det blev slutligen följande första mening i annonsen. "Forskning som förbättrar livsvillkoren för målgruppen barn, ungdomar och vuxna med varaktig fysisk rörelsenedsättning prioriteras."