Livet rullar vidare

När jag reser runt i landet och utbildar i tillgänglighet- och bemötandefrågor anpassar jag alltid mina program till publiken. Innehållet utgår från tre ämnesområden. För det första handlar det om hur verksamheter på bästa sätt kan plocka bort otillgänglighet och när tillgängligheten förbättras skapas tillväxt och verksamhetens intäkter kan öka radikalt. För det andra handlar det om tillägget i diskrimineringslagen som betraktar otillgänglighet som diskriminering. Jag utgår från min erfarenhet som först i Sverige att testa lagen i domstol, men går också igenom lagen och förklarar hur den påverkar dig. För det tredje handlar det om bemötandefrågor. Ett ämne som jag har mest fokus på fredagen den 2 december 2016 när jag medverkar på Örebro rättighetscenters halvdagsseminarium i Örebro. Det blir en eftermiddag som ska innehålla alla tre delar, men under min tid på scenen använder jag humor och en smula provokation för att på ett lättsamt sätt skapa ett lärorikt program om bemötandefrågor.

Studieförbundet Kulturens satsar mycket på att sprida kunskap kring mänskliga rättigheter. Jag är engagerad i ett stort projekt med utbildningar runt om i landet. Studiecirklar och distanskurser i Härnösand, Gävle, Stockholm och Visby. En webbkurs erbjuds också för att så många som möjligt ska få chansen att lära sig mer. Den 3-4 december 2016 är jag i Göteborg för att medverka på en tvådagarsutbildning i mänskliga rättigheter. Det jag kan bidra med utgår förstås mest från funktionshinderpolitiken, men jag pratar även om EU-rätten, FNs konvention om mänskliga rättigheter, normer, intersektionalitet och mycket, mycket mer. Interaktiva övningar blandas med teori. Föreläsningar och filmer och mycket, mycket mer för att ge en introduktion... en liten inblick i vad mänskliga rättigheter egentligen handlar om.

Du som troget läser min blogg och följer mig på Twitter och Facebook vet att jag arbetat mycket med ABF det senaste året. Jag har haft olika uppdrag men det största har varit att inventera tillgängligheten i ABF Gästrikebygdens lokaler. Allt har dokumenterats med text och bild. Hela inventeringen är publicerad i Tillgänglighetsdatabasen. Alla som exempelvis vill gå en studiecirkel i Sandviken, Ockelbo, Norrsundet och Gävle kan först göra ett virtuellt besök tack vare tillgänglighetsdatabasen och bilda sig en egen uppfattning om lokaler, information och kommunikation lever upp till krav på tillgänglighet. Mitt nya uppdrag handlar om att på samma sätt inventera ABFs verksamhet i Hofors. Och när ansvariga för Folkets Hus i Hofors fick veta att de lokaler som ABF använder ska inventeras ansåg man att alla publika lokaler borde kontrolleras. Min plan är att hinna bli klar med detta under december, så ganska snart kan du göra ett virtuellt besök av Hofors Folkets Hus i din dator.

 

Jag har tidigare berättat att jag är född med OI. Bokstäverna står för Osteogenesis Imperfecta, som på svenska helt enkelt är medfödd benskörhet. I många år har jag engagerat mig i diverse funktionshinderpolitiska frågor, mest tillgänglighet förstås men även annat som arbetsmarknad, hjälpmedel, assistans och färdtjänst. Jag kan inte svara på varför, men trotts att jag ständigt lägger mig i funktionshinderpolitik har jag aldrig blivit privat och engagerat mig i min diagnos. Men nu har det förändrats. Sedan några år tillbaka finns en Facebook grupp med fokus på OI där jag är med. Men det finns ingen OI förening i Sverige trots att Facebookgruppens deltagare försökt bilda en styrelse. Nu är mitt mål att jag ska försöka.

 

Det finns OI-föreningar andra nordiska länder. Då och då träffas de i OI-Norden för att byta erfarenheter och diskutera aktuella frågor. När det senaste mötet nyligen arrangerades i Köpenhamn var jag med, speciellt inbjuden av OI-Danmark som Sveriges nordenrepresentant. Jag åkte dit förutsättningslöst, bara för att lära känna de andra och känna på stämningen. Naturligtvis fanns där även en plan för att plantera frön och försöka bilda en OI-Sverige förening.

 

Efter Köpenhamndagarna finns en ännu starkare känsla i mig att göra ett rejält försök . Och OI-Norden har lovat hjälpa till. Det känns extra inspirerande eftersom många medlemmar i den svenska OI-gruppen på Facebook har nappat när jag nyligen kastat ut krokar med intresseförfrågningar. Planen är att nästa år bilda en interimsstyrelse och att det blir interimsstyrelsens uppgift att arrangera det historiskt viktiga första årsmötet och bilda en helt ny förening. När OI-Norden träffas nästa gång äger mötet rum i Sverige. Då passar vi på att göra ett innehållsrikt program där svenskar med OI bjuds in. Förutom aktuell OI-Norden information och en föreläsning av Östen Ljungren ska en OI-Sverige förening startas lördagen den 18 mars 2017. Östen Ljungren är professor, överläkare och medicinskt ledningsansvarig vid Osteoporosenheten vid akademiska sjukhuset i Uppsala.

Om jag någon gång i livet ska skriva en biografi så kommer den att börja så här:

Jag tar i så att lungorna nästan spricker.

Sköterskan och mamma tittar oroligt ner på mig. De har försökt med allt, men jag slutar inte skrika.

- Han tar i så han blir blå i ansiktet, säger mamma.

- Är det första gången han är så här otröstlig? frågar sköterskan.

Jag är bara några timmar gammal. Försöker lugna ner mig, men smärtan är outhärdlig.

- Jag skulle bara byta blöjan, säger mamma.

Snyftande försöker jag få in mer luft och lyckas lugna mig lite.

- Han ser ut att lugna sig nu, säger sköterskan och jag får något mjukt, gummiaktigt i munnen.

Det lugnar och jag har senare i livet fått berättat för mig att det kallas napp.

Sköterskan tar ett stadigt tag om mina fotleder och lyfter upp underkroppen för att sätta på blöjan.

Smärtan skär som en eld från benen, via ryggraden och ut i hela min kropp.

Jag spottar ut gummit och skriker allt jag kan. Hur ska jag få dem att förstå?

De får inte göra så där.

Några timmar senare rönkas min kropp och äntligen förstår de att båda mina ben är brutan.

 

Mitt namn är Lars-Göran Wadén. Jag har nu haft över 20 frakturer under mitt över 40-åriga liv. Är född med OI och bor i Gävle, är gift med världens goaste kvinna och vi har en underbar son tillsammans som fyllde fyra år i sommras. Jag är rullstolsanvändare och arbetar heltid med tillgänglighet och bemötandefrågor.

I år arrangerade studieförbundet ABF "Ordet Fritt".

Några dagar i Göteborg sprängfyllda med föreläsningar och andra aktiviteter. Allt gick i folkbildningens tecken och alla ABF-are och representanter från medlemsorganisationerna fick komma. Totalt anmälde sig över 1 000 personer. För att säkerställa att allt från seminarielokaler till boende var tillgängligt kontrollerades allt mycket noga. Nu när utvärderingen av arrangemanget är klar visar dokumentationen att 60 procent svarat att de inte haft något behov av tillgänglighetsåtgärder. Bland de resterande, som behöver god tillgänglighet, svarade 30,8 procent att allt levde upp till deras behov. Det mesta var alltså generellt bra förutom någon hörselslinga som inte fungerade, någon lukt som gav besvär och något hotell med tillgänglighetsbesvär.

 

Utvärderingen visar också att alla mål som sattes blev genomförda. 74,2 procent av deltagarna som svarade säger att Ordet Fritt levde upp till deras förväntningar. 75 procent tycker att de fick ny kunskap och nya erfarenheter att ta med sig hem. Över 80 procent upplevde att de knytigt nya kontakter.

 

Förbundsstyrelsens möte, som arrangeras i en lokal utan hörselslinga, hade många punkter på dagordningen. Här följer en kort samanfattning av det viktigaste. Ingela Edlund från LO avbryter sitt förtroendeupddrag och ny i ABFs förbundsstyrelse blir Berit Müllerström, LOs andre vice ordförande. Tack vare ABFs enorma folkbildningsinsatts bland nyanlända det senaste året får studieförbundet 15 miljoner kronor i ett extra stöd 2016 från Folkbildningsrådet. En positiv nyhet är att ABF och Unga Örnar knyter nya band och mer uppsökande verksamhet ska göras för att hitta fler barn/ungdomar som i dag är utanför Unga Örnars verksamhet.

 

En positiv nyhet är att föreningarna Forum Kvinnor och funktionshinder samt Unga Funkisar skrivit samverkansavtal med ABF. En negativ nyhet är att Solidar, den europeiska federationenj som ABF tillhör, är i gungning. Efter att ett misstroende lyfts från Tysklands organisation kan Solidars generalsekreterare tvingas avgå. I Sverige är det Huddinges avdelning som gungar något efter att förbundskansliet inlett en granskning av två verksamheter. Brunnsvik folkhögskola gungar mindre i dag än förr. Verksamhetsmäsigt går det bra, en ny rektor har anställts och en filial har öppnats i Gävle. Folkhögskolan har det dock fortfarande ekonomiskt tufft.

Sedan några år tillbaka sitter jag som ersättare i studieförbundet ABFs förbundsstyrelse där jag, genom ett DHR förtroende, lyfter funktionshinderrörelsens frågor. En gång per år inbjuds både ordinarie ledamöter och ersättare till ett tvådagarsmöte. Den 17-18 oktober, på Rönneberga konferens på Lidingö, innehöll både ett traditionellt styrelsemöte och utbildning. De kommande sex uppdateringarna i min blogg kommer innehålla massor med spännande ABF-nyheter. Allt, de kommande två veckorna, utgår förstås i funktionshinderpolitik med fokus på tillgänglighetsfrågor.

 

Barbro Mellberg, från Idéledarskap AB, utbildade oss under rubriken "En styrelse som stry". I hela världen finns det bara en ABF Förbundsstyrelse. De ledamöter och ersättare den består av är unika. Men frågan är om vi i förbundsstyrelsen verkligen känner oss stolta? Känner vi att vi bidrar, vilka spår vill vi sätta och vilken är min roll? Personligen känner jag mig förstås stolt av att få ha förtroendeuppdraget och jag känner att jag kan bidrag med att ständigt lyfta funktionshinderpolitiska frågor som annars lätt glöms bort.

 

Utbildningen handlade också om vad mitt uppdrag i ABF är. Handlar det om att se till ABFs bästa eller representerar jag bara funktionshinderrörelsens intressen? Vi pratade också mycket om hur en styrelse kan ha olika sätt att styra och hur det påverkar verksamheten. Och är det förresten styrelsen som överhuvudtaget styr eller är det förbundskansliet?

Tillsammans med Parasport Gävleborg besökte jag Polhemskolan i Gävle för några veckor sedan. Jag gjorde en inpirerande föreläsning om tillgänglighet och bemötandefrågor och eleverna fick prova på både rullstol och speciella glasögon som ger olika synnedsättningar. Dagen på Polhemskolan blev så bra att fler skolor nu hört av sig. Torsdagen den 17 november 2017 gör vi därför mer eller mindre samma program för Gävles Yrkesgymnasiet. Jag lovar att ett 30-tal årskurs tre elever som studerar omvårdnad ska få sig en rejäl omgång av tillgänglighet- och bemötandefrågor.

Varje gång som myndigheten Post- och Telestyrelsen träffar funktionshinderrörelsen ges utrymme för dialog. Alla representanter från de olika funktionshinderorganisationerna gör varsit inlägg. Här kommer några exempel. Synskadades riksförbund pratade om att deras medlemmar vill kunna personrösta i nästa riksdagsval. De vill att tysta elbilar ska låta och menar att många appar fungerar dåligt för dem som inte ser. Afasiförbundet önskade att displayer på kortläsare för betalning ska vara större eller att texten kan förstoras. De önskade också att Post- och Telestyrelsen tänker mer på deras målgrupps behov när myndigheten gör enkäter och telefonundersökningar. Olika mobiloperatörer har olika kostnader när mobilens datatrafik tar slut. Det ger en ökad kostnad för döva som använder videosamtal.

 

När det blev min tur berättade jag om Stelacon som på uppdrag av Post- och Telestyurelsen i våras skulle utvärdera talsvarssystem och teleoperatörers kuindtjänster. DHR och många andra funktionshinderorganisationer inbjöds att vara testpersoner. DHR kunde däremot inte vara med eftersom lokalerna där workshopen och testerna gjordes var otillgängliga för personer som använder rullstol. Jag berättade också att en DHR medlem bett mig framföra att SF Bios hemsida med information om appar för syntolkning och uppläst text är otillgänglig för personer med nedsatt synförmåga. Jag framförde också medlemmens åsikt om att antalet filmer som fungerar med apparna är för få samtidigt som bidrag till vanlig syntolkning dras in.

 

Många DHR-medlemmar förstår heller inte varför biljetter till teater och konserter kan köpas på nätet, men inte av dem som behöver sitta på rullstolsplats. Då måste biljetten bokas på telefon. Avslutningsvis tog jag upp tillägget i diskrimineringslagen som betraktar otillgänglighet som diskriminering och Agenda 2030, FNs globala mål för hållbar utveckling. Jag önskade att kommande möte i mars 2017 kunde ta upp hur Agenda 2030 och diskrimineringslagen påverkar Post- och Telestyrelsens områden.

På uppdrag av Post- och Telestyrelsen har företaget Stelacon gjort en utvärdering av tillgängligheten i mobiloperatörers tjänster. Vi gör allt mer via appar och webbsidor, men hur bra fungerar det för personer med funktionsnedsättning? För att få svar har över 200 personer gjort användartester. De nio största mobiloperatörerna har intervjuats och Stelacon har själva ringt, chattat och skickat mail för att se hur lång tid det tar innan de får svar.

 

Stelacon har en lång rapport med diagram och resultat om vilken mobiloperatör som är bäst och sämst inom olika områden. Massor med statistik information som jag inte tänker redogöra för här. Undersökningen visade dock på många brister. Mobiloperatörer har appar med bilder som saknar tillhörande texter. Mobiloperatörer har generellt liten kunskap om personer med funktionsnedsättnings behov, många vet inte vad en skärmläsare är. Menyer behöver göras med tydligare struktur, abonnemangsvillkor beskrivas enklare och ofta är text för små med otillräcklig färgkontrast mot bakgrunden.

 

Utvärderingen gjordes genom att användarna först skulle hitta information om kundtjänst och närmaste butik. Sedan skulle ett abonnemang upprättas och när det var klart granskades "mina sidor", information om senaste fakturan, hur supporten fungerar osv. Avslutningsvis kontrollerades hur svårt eller lätt det är att avsluta ett abonnemang.

Myndigheten Post och Telestyrelsen arbetar tillsammans med branschorganisationen Telekområdgivarna för att försöka förhindra så kallad "fulsälj". Oseriösa företag lurar kunder in i långa avtal. Ofta är det telefonförsäljning till äldre och personer med kongnitiva funktionsnedsättningar. För att försöka förhindra de som strider mot Konsumentskyddslagstiftningen utövar Konsumentverket och Post och Telestyrelsen tillsyn. Genom Telekområdgivarna arbetar med också förebyggande.

 

Telekområdgivarnas vision är att telekom blir Sveriges bästa konsumetmarknad. Att konsumenterna ska bli bättre konsumenter och att operatörer blir bättre operatörer. Telekområdgivarna ger bland annat kostnadsfri konsumentrådgivning vid tvister om tv, telefoni och bredband. En handlingsplan för etiskhet har tagits fram som telekomoperatörer ska godkänna för att inte uteslutas från marknaden. Ett manus vid avtalsskrivning håller på att arbetas fram.

År 2014 bestämde regeringen att användningsområdet för frekvenserna 700 mhz - 794 mhz ska ändras. Från och med den första januari 2017 verkställs beslutet vilket ger stora konsekvenser för personer med nedsatt hörselförmåga. Ändringen görs eftersom behovet av marksänd tv minskat samtidigt som behovet av bättre mobiltäckning ökar. Men när trådlösa sändare plötsligt inte får användas på frekvenserna 700 mhz - 794 mhz slutar många trådlösa mikrofoner och hörselhjälpmedel att fungera.

 

Många av de hörselhjälpmedel som i dag finns i kyrkor, föreningslokaler, idrottsanläggningar, skolor, konferensanläggningar och teatersalonger riskerar att sluta fungera. Ett arbete som för många verksamheter betyder kostnader på över 100 000 kronor om de allmänna lokalerna fortfarande ska vara tillgängliga för personer med nedsatt hörselförmåga. Kostnader för privata hörselhjälpmedel kommer troligtvis försökringskassan stå för, men den funktionshinderorganisation som köpt hörselhjälpmedel till föreningslokalen kan behöva köpa nytt. Den kommun som investerat hörselhjälpmedel i sina skolor, den teaterförening som skaffat hjälpmedlet till sin teatersalong och många, många fler kan tvingas köpa ny utrustning.

På uppdrag av regeringen arbetar Post- och telestyrelsen med ett projekt som heter "Språkresursbanken" för att främja infrastrukturen av talbaserade tjänster. För det första tar myndigheten, i samarbete med Kungliga tekniska högskolan, fram en databas med ljudfiler. En mängd språkresurser som samlas och blir en variant av "Siri" i Iphone. Ju mer data ju bättre verktyg blir det. Fördelen med detta, mot andra system som exempelvis "Siri", är att talresursbanken är öppen för alla att använda utan kostnader och krångliga licenser. Ingen vet däremot hur framtiden blir. Vem som ska förvalta databasen och hur det ska finansieras är inte klart.

 

Den andra delen i regeringsuppdraget handlar om textning av program i SVT. I dag sitter någon med fingrarna på ett tangentbord och försöker skriva så fort den kan för att följa med det som sägs. Det kallas direkt textning. I många andra länder används andra metoder och nu har företaget Lingsoft fått uppdraget att ta fram en svensk prototyp av taligenkänningssystem. Det finns både fördelar och nackdelar med den gamla och den nya metoden. I dag blir det stavfel och den som skriver hinner inte alltid få med allt som sägs. I taligenkänningssystemet kan den som otydligt säger "jag åker bil" bli textad "jag åker pil". Med hjälp av workshops och användartester tar Lingsoft reda på personer med funktionsnedsättnings behov och åsikter.

 

 

På uppdrag av funktionshinderorganisationen DHR har jag suttit i Post- och telestyrelsens samråd med funktionshinderrörelsen i några år. Det går inte att engagera sig i allt, min kalender är oftast sprängfylld med uppdrag, och jag måste prioritera. När Post- och telestyrelsen tog upp frågan om att en ny mandatperiod inleds från 2017 meddelade jag att jag inte ställer upp för omval. Och DHR bestämde samtidigt att inte tillsätta någon ny person utan lämnar sin plats i Post- och telestyrelsens samråd med funktionshinderrörelsen. När myndigheten träffade funktionshinderrörelsen senast, måndagen den 3 oktober 2016, var det både mitt, och DHRs, sista möte. Och alla nyheter som mötet innehöll dyker upp här i bloggen under de kommande dagarna.

 

 

Jag är född med osteoporos, använder rullstol och har haft över 20 frakturer under mitt 39-åriga liv (idag 44). Folk tror att jag har ett handikapp, men jag har aldrig spelat golf. På sommaren gillar jag däremot att segla och på vintern åker jag skicart nerför backen. Å ena sidan är jag en ”medelsvensson” trots att jag tar mig fram med gummidäck istället för skornas gummisulor. Å andra sidan har jag inte villa, volvo och vovve, utan lever med min fru i ett radhus, kör Hyundai och har katter. Ibland känner jag mig som en pirat.

Mitt liv är präglat av frakturer. Ett benbrott gör fruktansvärt ont. Varje gång tar det lång tid med sjukvård och rehabilitering innan jag återhämtat mig, men jag har aldrig betraktat mig som sjuk. Det är bara när jag blir riktigt förkyld som du ska tycka synd om mig. Stora delar av min uppväxt tillbringades på sjukhus. Skolgångens lektionstimmar från sjukhussängen, vinster och förluster i korridorernas rullstolsrallyn och en gång ville jag absolut inte hem eftersom rumskamratens pappa installerat en video och hyrt den senaste filmen med James Bond. Jag minns alla pennor jag tog ur sköterskornas bröstfickor och gömde i kuddrummet och den första gången jag kysste en tjej. Hon hade diabetes. Vi smet ut från avdelningen till hissarna och låtsades titta på utsikten om någon kom.

Efter gymnasiet, och några år som växeltelefonist, satsade jag på skrivandet. Jag arbetade som lokalreporter och var plötsligt författare till boken ”Livet rullar vidare”. I dag driver jag ett företag och titulerar mig tillgänglighetskonsult. Jag hjälper kommuner, landsting, myndigheter, föreningar och företag att skapa tillväxt genom att göra verksamheter användbara för fler. Mitt liv rullar bokstavligen vidare med min osteoporos som satt sina spår. Min livslånga erfarenhet av att vara rullstolsanvändare ger en unik kompetens. Tack vare, och på grund av, min funktionsnedsättning är jag den jag är. En individ som ser livet ur ett rullstolsperspektiv.

Problem försvinner inte om du blundar tillräckligt länge, tittar bort eller låtsas att de inte existerar. Kanske fungerar det för en gående, men för mig spelar det ingen roll hur hårt jag än kniper ihop ögonen. Orättvisor finns alltid i de vanligaste vardagssituationer. Jag kan leva med att jag aldrig kan vara tomte för barnbarnen på julafton och räkna med att barnen fortfarande tror på tomten. Men jag accepterar aldrig att en rullstolsanvändare utestängs, diskrimineras och tvingas avstå något på grund av att trappsteg är i vägen. Min uppgift med livet är att eliminera all otillgänglighet.

När Dr. Temperance Brennan i TV-serien Bones hittade ett skelett från en man med osteoporos tittade jag extra noga. Hon förklarade för sin kollega att benen är skörare och påminner om skelettet hos en pirat som varit ute till havs i många år och ätit näringsfattig föda. Pirat, tänkte jag, och såg mig själv vifta med Jolly Roger i en pimpad sjörövarutsmyckad rullstol. När en arkeolog om tusen år gräver i jorden och hittar benbitar från mig ska jag förändra hela den svenska historien. Jag kan redan nu se tidningsrubrikerna - ”Arkeolog har bevis, det levde pirater i Sverige på 2000-talet”.


Skriven 2011-07-13 för Osteoporosföreningens medlemstidning.
Publicerad i tidningen i augusti 2011.