Hårloftet får tillgänglighetspris

På bilden syns Agneta Frid, ledamot i Gävleborgsdistriktet, Annika Löfquist på Hårloftet, Lisbeth Forsman ordförande i Gävleborgsdistriktet och mig.
 
1992 bestämde FN att utse den 3 december till en Internationell funktionshinderdag. Enligt statistiken har 15 procent av jordens befolkning någon form av funktionsnedsättning. Denna dag uppmärksammar personer med funktionsnedsättnings rättigheter. Tyvärr blir fokus ofta på brister och rättigheter som inte efterlevs. I Sverige är funktionshinderrörelsens kritik mot Regeringen, Socialdepartementet och Försäkringskassans agerande när det gäller den personliga assistansen högt på dagordningen när den Internationella funktionshinderdagen "firas". Förra veckan antog riksdagen en ny nationell svensk funktionshinderpolitik som är mer knuten till FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning än tidigare. Men den har fått mycket kritik eftersom strategin saknar tydliga, konkreta och mätbara mål.
 
Du som känner mig vet att jag är mycket engagerad i organisationen DHR. Förutom mitt spännande förtroendeuppdrag som förbundsstyrelseledamot är jag vice ordförande i både Gävleavdelningen och Gävleborgs läns distrikt. DHR Gävleborgs läns distrikt har de senaste åren uppmärksammat den Internationella funktionshinderdagen genom att dela ut en blomma och ett diplom till någon som gör något bra ur tillgänglighetssynpunkt.
 
Agneta Sundin på P4 Gävleborg intervjuar Annika Löfquist på Ateljé Hårloftet.
 
Ofta påpekar funktionshinderrörelsen brister. När rättigheter inte följs och otillgänglighet dyker upp står funktionshinderrörelsen där och protesterar. Det är viktigt, väldigt viktigt. Samtidigt är det även viktigt att lyfta goda exempel och berömma alla som gör något bra. År 2014 fick Peterson Guld och Ur i Bollnäs vårt tillgänglighetspris. År 2015 delades det ut till Hofors kyrka. Förra året fick Gävleborgs läns distriktet inte in någon nominering, men i år gick tillgänglighetspriset till Ateljé Hårloftet i Valbo. Tillsammans med P4 Gävleborg överraskade vi ansvariga för hårsalongen i förmiddags.

ABFs studiekommitté den 19 oktober 2017

Ett 30-tal personer, ABF-are från hela Sverige som arbetar med tillgänglighet, träffades för utbildning och erfarenhetsutbyte i tre dagar. Den tredje dagen var även ABFs studiekommitté med representanter från funktionshinderrörelsen närvarande. Och eftersom jag representerar DHR i studiekommittén var jag med den 19 oktober 2017. Från DHR närvarade också Fredrik Canerstam. Hela förmiddagen ägnades åt att alla representanter från funktionshinderrörelsen, som sitter i ABFs studiekommitté, presenterade sina organisationer.
 
Hela eftermiddagen ägnades åt att ABF-anställda och alla representanter från funktionshinderrörelsen minglade. Jag pratade med många om att DHR förstås alltid behöver utbildning i föreningskunskap. Allt från konkret kunskap i att utföra förtroendeuppdrag som exempelvis ordförande, sekreterare och kassör till hur man skapar engagemang för att både behålla de medlemmar vi har och för att nyrekrytera. Och självklart vill DHR gärna använda ABF för annan cirkelverksamhet och kulturarrangemang. Men vi pratade förstås också om att DHRs avdelningar och distrikt är unika självständiga föreningar i organisationen. Centralt är DHR medlem i ABF, men ute i landet använder våra medlemmar även andra studieförbund. I samarbete med ABF arbetar DHR också med att ta fram ett studiematerial som lyfter DHRs idéologi och idéprogram.
 
Efter att ha pratat med "alla" ABF-anställda från olika delar av Sverige under eftermiddagens mingel konstaterar jag huvudsakligen två reflektioner. Lokalt har ABF runt om i landet en god kontakt med Funktionsrätt, tidigare Handikappförbunden. När ABF gör utskick om verksamhet hamnar det hos Funktionsrätt och sprids vidare till paraplyorganisationens medlemsföreningar. Eftersom DHR, i många fall, inte är knuten till paraplyet så glöms DHR lätt bort.
 
Reflektion två handlar om att funktionshinderrörelsens studietimmar hos ABF minskat de senaste åren. Det beror troligtvis inte i första hand på att DHR har mindre verksamhet. Anledningen kan vara att årsmöten i DHRs avdelningar och distrikt förr oftare valde en studieorganisatör lika självklart som att det ska finnas en ordförande. I dag tar allt färre på sig rollen som studieorganisatör. Studiefrågorna läggs som ett generellt ansvar på hela styrelsen. Detta gör att studiefrågan och ABF lätt glöms bort. Ingen kunnig studieorganisatör ser till att rapportera in verksamhetstimmar till ABF.
 

Söndagen den 19 november 2017

 
Söndagen den 19 november 2017 inträffar något riktigt spännande i Västerås. Organisationen MAIS (Musikarrangörer i samverkan) har sin årliga arrangörskonferens - Check 2017. Och eftersom jag uppmärksammar detta här i min blogg så förstår du säkert att årets upplaga av arrangörskonferensen har en programpunkt som handlar om att göra sin verksamhet mer tillgänglig för fler. Musikarrangörer, och andra kulturutövare, påverkas av Kulturrådets krav på att föreningarna måste arbeta med tillgänglighetsfrågan för att få statliga kulturbidragspengar. Personligen tycker jag det är bra. Fler myndigheter, som utbetalar statliga pengar till olika verksamheter, borde ställa samma krav. Och eftersom detta är en så viktig och aktuell fråga så har jag fått MAIS förtroende att lära musikarrangörerna mer kring hur de till och med kan skapa tillväxt och få sina verksamheter att växa genom att göra sina musikarrangemang mer tillgängliga för fler.

Tisdagen den 14 november 2017

Nu var det länge sedan jag uppdaterade min blogg igen. Jag har alltid mycket att göra i mitt företag som hjälper kommuner, landsting, regioner, myndigheter, företag och föreningar att skapa tillväxt genom att göra verksamheter mer tillgängliga för fler. Men just nu är det galet mycket att göra. Så mycket att jag inte ens hinner uppdatera min blogg. Jag brukar exempelvis alltid, i god tid innan en föreläsning, berätta för alla var och när jag gör mina föreläsningsuppdrag. Den 28 oktober gjorde jag ett uppdrag för Neuroförbundet på en av deras distriktsträffar i Malmköping. En föreläsning som jag helt enkelt inte hunnit berättat om här. Den föreläsningen hade både om tillägget i diskrimineringslagen som betraktar otillgänglighet som en ny form av diskriminering och att tillgänglighetsåtgärder skapar tillväxt och får en verksamhet att växa.
 
När jag, tisdagen den 14 november 2017, däremot föreläser på Finnåkers Kursgård i Fellingsbro för Västerås och Strängnäs stift, handlar det bara om "tillväxtgrejen". Med enkla, oftast billiga medel, går det att göra mycket. Och den som inte ser byggnationen av exempelvis en ramp som en kostnad utan en investering kommer på sikt att märka att det är precis så det är. Det finns i dag många exempel på dem som gjort en verksamhet mer tillgänglig för fler och sedan ökat sin omsättning radikalt. Jag ser alltid fram emot alla mina föreläsningsuppdrag. Det är alltid skoj att sprida kunskap till fler. Extra intressant blir det dock den 14 november eftersom stiften drivs i fastigheter (kyrkor) med kulturarvskrav. Men jag lovar dig... Det går att skapa tillväxt med hjälp av tillgänglighetsfrågan ändå.

Vuxenvistelse om OI 4-6/10 2017 - del 3 av 3

 
Under eftermiddagen, torsdagen den 5 oktober 2017, på OI-Vuxenvistelsen föreläste fysioterapeut Kristina Löwing och arbetsterapeut Eva Jönsson om träning och aktiviteter.UnBåda ingår i OI-teamet på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Regelbunden fysisk aktivitet har starka gynsamma effekter. Men det är viktigt att tänka på att en fysisk aktivitet inte behöver vara ett värsta träningspass. Huvudsaken är att man rör sig. Även en liten muskelaktivitet gör stor skillnad. Och tänk på att hälsoeffekten styrs av den totala energiförbrukningen, inte främst i antalet aktiviteter eller mängdansträngning. Börja försiktigt och öka långsamt, använd den egna kroppen istället för vikter och stabilisera överrörlighet. Träning visar sig också många gånger minska smärta. Eva Jönsson berättade också om sitt forskningsprojekt ”Hälsa hos vuxna personer med OI – Uppföljningar av behandling med bisfosfonat under barndommen”.

Kajsa Seeberg, dietist på Ängelholms sjukhus, berättade att varierad allsidig kost är viktigt. Ät regelbundet, minst 500 g grönsaker, rotfrukter, baljväxter, frukst och bär per dag, ät fisk gärna tre gånger i veckan och se till att få i dig D-vitaminberikade mejeriprodukter. Kalcium är viktigt. Vuxna bör få i sig 800 mg per dag. Ett glas mjölk är ca 100 mg. Men för mycket Kalcium är heller inte bra. Över 2000 mg per dag ökar risken för hjärtinfarkt. En mindre mängd magnesium är bra och det finns exempelvis i kaffe. Och när solen inte ger dig D-vitamin får man i sig vitaminerna genom att äta fisk, kantareller, ägg och berikat matfett. 10 mg D-vitamin är bra att få i sig per dag. Är man över 75 år behövs 20 mg per dag. Annat bra är K-vitamin som ger högre bentäthet, C-vitamin som är positivt för kollagenbildningen och E-vitamin som skyddar mot oxidativ stress.

Innan vi åkte hem innehöll fredagen den 6 oktober 2017 en föreläsning med tandhygienist Anna Nielsen Magneli från Mun-H-Center i Hovås. Vi hade även en gruppdiskussion om vardagsliv och samhällsinsatser. AnnCatrin Röjvik, höll i trådarna. Samtalet spelades in och när det har avidentifierats kommer resultatet publicerats på Ågrenskas hemsida.


Vuxenvistelse om OI 4-6/10 2017 - del 2 av 3

 
I din vackra miljön på Ågrenska, en bit från Göteborg, arrangerades nyss en Vuxenvistelse för personer med medfödd benskörhet, Osteogenesis imperfecta OI. Första gången som OI beskrivs i Svensk historia handlar om en familj med Typ 1 på 1700-talet i Uppsala. Men det finns även arkieloger som hittat OI i Egyptiska mumier. I dag kan man bland annat hitta OI hos rollfiguren Ivan den benlöse i tv-serien Vikings.

Osteaclaster bryter ner skellettet och Osteablaster bygger ben. Kollagenet är benets armeringsjärn och det är när detta har en förändrad struktur som personer får OI. Det finns i dag minst 24 kända gener som kan få mutationer och förändra kollagenet. Det är 50 procent risk/chans att sjukdomen går i arv, men vanligast är att det helt enkelt sker en mutation av en ren slump under graviditeten. Sympton på OI är benbrott, felställningar, skoleas. Tänder drabbas (dentionogenesis imperfekta) hälften av personer med OI får problem med hörseln och synen kan försämras. Personer med OI kan ha överrörliga leder (ligament) och det är vanligt med smärta. Personer med OI kan även drabbas av svettningar och få besvär med hjärta, blodkärl, lungor och andning. I dag behandlas personer med OI med allt från sjukgymnastik och operationer till smärtstillande och bisfosfonater. Det finns forskning och framtagande av nya metoder. Det senaste är försök med stamcellstransplanteringar på några barn i Sverige. Och i framtiden kanske det handlar om genterapi.

Henrik Wehtje, ortoped och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, pratade om ortopedi vid Osteogenesis imperfecta. I dag väntar sjukvården inte på ett benbrott, man gör mycket förebyggande som att exempelvis operera in teleskoperande märgspik. När ett benbrott ändå uppstår är det kortast möjliga tid för stillasittande som gäller. För bäst läkning är belastning bra och så kallat mjukt gips är bättre än det traditionella.
 
 
Anders Kindmark, vuxendokrinolog på Akademiska sjukhuset i Uppsala, sa bland annat att personer mellan 20-30 år har mest skellett (peak bone mass). Många faktorer påverkar skellettet. Kalk och D-vitaminbrist, samt kortison är inte bra. Personer med OI behöver ett team av kompetens runt sig. Ortopeder, narkosläkare, sjukgymnaster, tandläkare, öron-, näsa-, hals- specialist och internmedicin är några exempel. Han pratade även om OI-passet som kan beställas från den internationella OI-föreningen www.oife.org. Andreas berättade om olika läkemedel. Det är mest medicin framtagen för osteoporos och man vet egentligen inte till hundra procent hur bra dom är för personer med OI. Andreas tror ändå att vi har en betydligt bredare pallett om tio år eftersom forskningen går sakta men säkert framåt.

 
Under OI-Vuxenvistelsen testade vi ny teknik. VR glasögon, ögonstyrd dator och en 3d-skrivare. Det tredje kapitlet i min rapport från dagarna på Ågrenska dyker upp här i bloggen den 28 oktober.

Vuxenvistelse om OI 4-6/10 2017 - del 1 av 3

 
Några mil från Göteborg, vackert beläget på Lilla Amundön nära havet i Hovås, ligger Ågrenska. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Den 4-6 oktober 2017 arrangerades en vuxenvistelse för personer med Osteogenesis imperfecta, OI. Detta blogginlägg, och de kommande två, är min rapport från denna vuxenvistelse.
 
 
13 personer med medfödd benskörhet var där och tog del av allt från medicinsk information och munhälsa till diskussioner om vardagslivet, hälsa och gymnastik, ortopedi och vad som är bra att äta. Några av Sveriges främsta överläkare, ortopeder, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister och tandhygienister föreläste. Jag lärde mig mycket men det allra bästa med OI-dagarna var att det fanns gott om tid för samtal och erfarenhetsutbyte med andra personer som har OI. En ”sekreterare” fanns med hela tiden och dokumenterade allt. När dokumentationen är klar publiceras allt på Ågrenskas hemsida. Eftersom dagarna summerats av ”sekreteraren” väljer jag att hålla min rapport ganska kort.
 
 
Hela eftermiddagen, onsdagen den 4 oktober 2017, satt vi och presenterade oss för varandra. Det blev en intressant dialog om att leva med Osteogenesis imperfecta. Problem och lösningar blandades med privata livssituationer om arbetsliv, fritid och vård, medicin och omsorg. Det dök upp en mängd frågor och dessa sparades för att ställas till dagarnas föreläsare. Det blev ett långt presentatonsblock, kanske för långt. Samtidigt var det stundtals spännande att få ta del av andra OI-personers livssituation. På kvällen genomfördes ett gympapass med inspiration för bättre hälsa av instruktör Anna Nordquist.

Förmidagen, torsdagen den 5 oktober 2017 var sprängfylld med intressanta föreläsare. En kritisk injektion är att det handlade för mycket om barn trots att vi var där på en vuxenvistelse. Å andra sidan lärde jag mig en hel del nytt och det är ju trotts allt barn med OI som flest arbetar och forskar med. Överläkaren Eva Åström, från OI-teamet på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, inledde med grundkunskap om OI, en medicinsk översikt och om behandling. Vad hon pratade om kan du läsa när min blogg uppdateras nästa gång den 26 oktober 2017.


Funk i 4d i Gävle 24-26 oktober 2017

 
Snart är det dags. Mitt arbete med Kulturens bildningsverksamhets Arvsfondenprojekt går vidare och har nu resulterat i att hela Gasklockan i Gävle hyrts den 24-26 oktober 2017. Under tre dagar görs ett brett arrangemang med massor av aktiviteter. En stor utställning i Lilla Gasklockan, en bemötandeutbildning i Stora retorten och sprängfyllda dagar med föreläsningar i lilla Retorten. Stå upp showen samt Sveriges mest tillgängliga teater på kvällarna får vi inte glömma. Konserterna med Musiklivet och Starflights samt en filmfestival med filmer om och med temat funktionsnedsättning får du inte missa. Förberedelserna har pågått i mer eller mindre ett år, men snart är det dags. Jag blir förstås oerhört glad ifall jag ser dig i publiken. Mer information och biljetter hittar du genom att klicka på följande länk.

Mångfaldsdag i Västerås den 20 oktober 2017

 
Den 20 oktober arrangeras en mångfaldsdag i Västerås. En mängd spännande programpunkter, och en av dem är jag. Underrubriken är "Har du råd att inte arbeta med mångfald?" och det passar ju perfekt för det jag pratar om att den som arbetar med att göra sin verksamhet mer tillgänglig för fler skapar tillväxt. Se inte byggnationen av en ramp eller installationen av en hörselslinga som kostnader - det är investeringar som på sikt får din verksamhet att växta. Personligen ser jag verkligen fram emot att få göra denna föreläsning. Hela programmet hittar du här:

Mina reflektioner från OI-Norden 2017 - del 3 av 3

När OI-Nordens styrelse träffades i Oslo passade vi på att genomföra vårt årsmöte den 7 oktober 2017. På årsmötet omvaldes Rune Bang Mogensen som ordförande i ytterligare två år. Michael Kobe tog över rollen som kassör och vice ordförande eftersom Preben Werner Nielsen slutar.
 
OI-Nordens medlemsavgift är oförändrad de kommande två åren vilket betyder 400 euro per år. Inga stadgeändringar var aktuella och inga motioner hade lämnats in. OI-Nordens reviderade arbetsprogram för de kommande två åren fastslogs och versamhetsberättelsen från de senaste två åren godkändes och lades till handlingarna. Räkenskaperna för de senaste två åren godkändes och förslag till ny budget antogs. Jag väljer att inte gå in i detalj i rapporteringen från årsmötet eftersom det helt enkelt bara var ett kort formellt vanligt årsmöte.

Mina reflektioner från OI-Norden 2017 - del 2 av 3

Här följer nu en redogörelse av de viktigaste frågorna vi diskuterade under OI-Nordens möte. Den 7 april i år var det 25 år sedan OI-Norden startade. Det uppmärksammades på olika sätt. Ingen hade direkt firat med fest men medlemstidningar skrev om händelsen och på medlemsträffar togs frågan upp. Det är bl.a. tack vare OI-Nordens hjälp som vi snart har en OI-förening även i Sverige. Nu när Sverige har det historiskt första årsmötet den 17 mars 2018 funderar OI-Norden på att prova om det är möjligt att starta en OI-förening även på Island. Vi får se hur det går.
 
En annan fråga jag tog upp var ländernas och OI-Nordens logotype. Jag inser att vi i Sverige behöver ha en logotype för vår nya förening. Vi kan inte "sno" OI-Nordens, skriva "Sverige" och kanske komplettera med färgerna gult och blått. Andra länders logotyper är allt från en teknad bild som jag tycker påminner om ett hundben till en röngenbild på ett ben som gått av. Hur Sveriges kommer att se ut återstår att se.
 
När det gäller ekonomin har alla OI-Nordens medlemsföreningar, inklusive RBU, betalat medlemsavgiften för 2017 som är 400 euro. Men utan det bidrag som Nordens välfärdscenter ger hade OI-Norden aldrig klarat ekonomin. I år har tyvärr Nordens Välfärdscenters bidrag halverats. OI-Nordens styrelse har skrivit om och uppdaterat verksamhetsprogrammet för att förhoppningsvis få mer pengar 2018. Det är inte ekonomisk kris med "konkurshot", men mer pengar behövs. Annars tvingas vi kanske ha möten via Skype istället för att träffas två gånger per år. I februari 2018 får vi besked om hur stort bidrag som Nordens Välfärdscenter ger. OI-Norden har även beslutat att alla i styrelsen letar pengar i andra fonder och stiftelser.
 
Del tre som är en rapport från OI-Nordens årsmöte dyker upp här i bloggen den 15 oktober.

Mina reflektioner från OI-Norden 2017 - del 1 av 3

 
Här kommer en rapport från mötet med OI-Norden jag var på den 6-8 oktober 2017 på Comfort Hotel Runway i Oslo. Naturligtvis kommer det ett riktigt protokoll från mötet framöver, men redan nu kommer här mina reflektioner. Eftersom Preben Nielsen valt att sluta blev Oslo-mötet hans sista. Michael Kobe tar över hans arbetsuppgifter som organisatör och kassör. OI-Nordens ordförande är Rune Bang Mogensen. För dig som inte vet vad OI betyder kan jag berätta att det står för Osteogenesis Imperfecta. Det handlar alltså om medfödd benskörhet.
 
När respektive OI-land presenterade sina nationella aktiviteter berättade jag om OI-Sveriges interimstyrelse som bildades i Solna när OI-Norden senast träffades 18-19 mars 2017. I augusti 2017 genomfördes ett Skypemöte och nu finns förslag till verksamhetsprogram, stadgar osv... klara inför det historiskt första årsmötet som genomförs den 17 mars 2017 i RBU Stockholms lokaler. För att hjälpa oss i Sverige ännu mer får vi 1 000 kronor från OI-Danmark och lika mycket pengar från OI-Norge så fort föreningen startat. OI-Finland vill också hjälpa till genom att bjuda in personer med OI i Sverige till ett kommande möte i Finland. Alla länderna kommer även skicka information till mig om respektive förening och hur de jobbar. Material som vi, i bildandet av OI-Sverige, kan ta hjälp av om vi vill.
 
I Norge försöker man få igång rehabilitering för vuxna med OI. Sedan länge finns det förstås både i Norge och i andra nordiska länder olika anläggningar dit personer med funktionsnedsättning skickas för träning och ökad välbefinnande. Men det finns ingen rehabiliteringsinstitution med specialistkunskap om OI. Det försöker OI-Norge nu att göra någonting åt. Förutom den satsningen har OI-Norge haft ett läger med barnfamiljer i augusti 2017. Sista helgen i oktober har de styrelsemöte och i april 2018 är det årsmöte med medlemsaktiviteter som föreläsningar och erfarenhetsutbyte som gäller.
 
I Finland uppmärksamade man Wishbone day genom att träffas på en Finlandsbåt. Resan gick till Sverige där man passade på att fika med några OI-personer från Sverige. Deras vårmöte arrangerades den 22 april i Bårgo med studiebesök på karamellfabriken Brunberg. Förutom höstträffen 23-24 september och ett ungdomsläger i augusti har även en anpassningskurs genomförts i maj i Lahtis. Nästa möte med OI-Norden är planerat till 20-22 april 2018. OI-Norden gör då mötet i anslutning till OI-Finlands vårmöte i Åbo.
 
I Danmark händer också en hel del den närmaste tiden. 25-28 oktober är det ungdomsmöte, 11 november styrelsemöte och 17-19 november görs en vuxenträff. Nästa år träffar representanter från OI-Danmark organisationen Sällsynta diagnoser för att försöka utveckla samarbetet och den 14 april har de årsmöte.
 
Del två publiceras den 13 oktober.

Svar på tävling 5 av 6

Eftersom jag firar tio år som företagare passar jag på att uppmärksamma jubileumet lite extra i min blogg. Under 2017 arrangerar jag sex tävlingar. Och de som vinner får Livet rullar vidare prylar. Året har inte så många månader kvar, så det återstår bara en tävling. Men innan den sista frågan publiceras någon gång i november måste jag förstås redovisa resultatet av den femte tävlingen. Den femte tävlingsfrågan publicerades i september och handlade om att jag skickat in tre anmälningar till Diskrimineringsombudsmannen. Tre anmälningar om att otillgänglighet nu är en ny form av diskriminering. En anmälan handlade om otillgängliga SJ-tåg, en annan anmälan riktades mot Region Gävleborg eftersom en busschaufför inte hade utbildning på trappliften så jag kunde åka kollektivtrafik. Den femte tävlingsfrågan var vad min tredje anmälan handlade om. Robert Servin, från Trelleborg, visste svaret som naturligtvis är att jag anmälde Almedalsveckan för otillgänglighet för några år sedan. Nu skickar vi ett jättestort grattis till Robert. En "Livet rullar vidare" -överraskning är på gång med posten. Och du som inte vann denna gång får en ny chans i november.

Norrbacka-Eugenastiftelsen 19 september 2017 - del 2 av 2

På Norrbacka-Eugeniastiftelsens möte den 19 september låg det huvudsakliga fokuset på bidrag till forskning. Varje år brukar vi utbetala omkring tre miljoner kronor men eftersom stiftelsen just nu även finansierar några doktoranders löner hade vi bara två miljoner att fördela. Tyvärr innebar det att vi tvingades säga nej till forskning som borde fått pengar. Det var bara att gallra hårt, ”kill my darlings” och sprida ut lite pengar till fler istället för att få får de belopp de egentligen sökt. Förra året inlämnades 100 ansökningar. I år hade det, som tur var med anledningen av mindre pengar, endast skickats in 85 ansökningar. Många får avslag direkt på grund av slarvigt ifylld ansökan, att det saknas tydligt fokus på personer med nedsatt rörelseförmåga eller bristfällig specifik information som tydligt berättar vad pengarna ska gå till och vad forskningen ska leda till. Innan vi bestämde vilka som skulle få pengar kasserades 14 av de 85 ansökningar på grund av olika fel.
 
Självklart är forskning om medicin, vård, omsorg, habilitering, rehabilitering och fysisk träning viktig. Samtidigt har min ”roll” i Norrbacka-Eugeniastiftelsen blivit att jag gör allt jag kan för att skapa mer forskning om teknikutveckling av hjälpmedel, tillgänglighet i den publika miljön, hur assistans påverkar livskvalité, hur är det i vardagen att leva med nedsatt rörelseförmåga och forskning som bidrar till mer möjligheter för fler personer med nedsatt rörelseförmåga att komma ut i arbetslivet. Jag har tidigare till och med bidragit till att texter i stiftelsens annonser, broschyrer och på hemsidan ändrats. Men på grund av många slarvigt och felaktigt skrivna ansökningar i kombination med mindre pengar var det svårt att leva upp till mina ambitioner denna gång. Fem ansökningar inriktade sig på hjälpmedelsutveckling och tre handlade om tillgänglighet. Ingen av ansökningarna fick några pengar. Det fanns ingen ansökan om forskning kring assistans. Av tre ansökningar om arbetslivsfrågor beviljades en pengar och av åtta ansökningar kring forskning om hur det i vardagen är att leva med nedsatt rörelseförmåga fick en jag till pengar. Totalt beviljades 25 forskningsprojekt pengar, en historiskt låg andel i förhållande till antalet inskickade ansökningar.
 
Jag brukar sällan skriva om dagordningens punkt ”Anmälningsärenden”. Punkten handlar om att vi går igenom redovisningar och rapporter från ärenden där vi tidigare beviljat pengar. En av de färdiga forskningsarbetarna var en slutrapport från Björn Slaug vid Lunds universitet. Det handlar om tillgänglighet i den publika miljön och Björn Slaug har tagit fram ett forskningsbaserat verktyg för klassificering och bedömning.
 

Norrbacka-Eugenastiftelsen 19 september 2017 - del 1 av 2

Från och med detta möte startar min andra mandatperiod i Norrbacka-Eugeniastiftelsen. När institutionerna Eugeniahemmet och Norrbackainstitutet stängdes i början på 1970-talet fanns en massa pengar över. Personer med funktionsnedsättning skulle inte längre bo på skol- och sjukhem, och de pengar som blev över placerades i en stiftelse. De senaste åren har jag på uppdrag av DHR fått förtroendet av regeringen att sitta i stiftelsens styrelse och dela ut bidragspengar till privatpersoner, föreningar och forskning. När styrelsen träffades tisdagen den 19 september 2017 var det första mötet på min andra mandatperiod. I dag utses styrelsens ledamöter av Socialstyrelsen och mitt nuvarande förtroendeuppdrag sträcker sig fram till den 30 juni 2020.
 
Eftersom det är första mötet på en ny mandatperiod passar det bra att räkna upp namnen på styrelsens ledamöter. Håkan Ceder (ordförande), särskild utredare, Eva Beckung, professor em på Sahlgrenska universitetssjukhuset, Sara Hjalmarsson, Reumatikerförbundet, Erland Hjelmquist, professor em på Göteborgs universitet, Lise Lindbäck, Neuroförbundet, Arvid Lindén, Myndigheten för delaktighet, Agneta Rönnqvist, Personskadeförbundet RTP, Monica Svanholm, Försäkringskassan, Staffan Söderberg, Socialstyrelsen, Agneta Vikenger, RBU, och så jag. Till ny vice ordförande valdes Arvid Lindén. Jag och Agneta Rönnqvist fick förtroendet att även sitta i arbetsutskottet.
 
Tre frågor på dagens möte handlade om hjälpmedel, ansökningstid för privatpersoner och framtidsförändringar. I höst träffas representanter från åtta olika stiftelser (bland annat Norrbacka-Eugeniastiftelsen och DHRs bidragsstiftelse) för att diskutera framtiden. Målsättningen är att se över sökandes inkomstgränser och andra faktorer som påverkar stiftelsernas förutsättningar. För att minska stress och arbetsbelastning i sommartid i Norrbacka-Eugeniastiftelsen beslutade styrelsen att ändra sista ansökningstid för privatpersoner från 31 mars varje år till 28 februari. När Hjälpmedelsinstitutet fanns hade Norrbacka-Eugeniastiftelsen varje år lite öronmärkta pengar för forskning och teknikutveckling av hjälpmedel. I dag beviljas hjälpmedelsforskning minimalt och jag föreslog att det borde vara mer. Till ett kommande möte med stiftelsen ska vi fundera vidare på frågan och stiftelsens ordförande tar kontakt med Vinova.
 

Tävling 5 av 6

Jag förstår knappt att jag nästa år arbetat med tillgänglighet- och bemötandefrågor på heltid i 11 år. Mitt företag "rullar" helt enkelt på riktigt bra. För att uppmärksamma årets tioårsjubileum arrangerar jag bland annat en tävling här i min blogg. Den som först svarar rätt vinner en "Livet rullar vidare" överraskning. Totalt arrangeras 6 tävlingar under 2017. Vill du svara på tävlingens fråga skriver du svaret här i bloggen, som en kommentar i min blogg. Skickar du ett mail, skriver du på Facebook, om du Twittrar, om du lämnar svaret genom ett telefonsamtal eller på annat sätt så räknas det inte. Vill du inte registrera dig utan skriva anonymt besvarar du frågan med en kommentar som både innehåller ditt namn och ditt svar. Alla tävlande får bara lämna ett svar var. Tävling nummer 5 pågår från och med idag till den den 30 september. Rätt svar och information om vem som vunnit publiceras i början av oktober. Nu återstår bara frågan och vem som först svarar rätt genom en kommentar här i min blogg.
 
 
Sedan den första januri 2015 har vi ett tillägg i diskrimineringslagstiftningen som gör att otillgänglighet också är en diskrimineringsgrund. Jag är en av de första i Sverge med att använda lagstiftningen genom att lämna in anmälningar om otillgänglighet till Diskrimineringsombudsmannen. Redan den andra januari 2015 kom min första anmälan som handlade om otillgänglig busstrafik, ett ärende som fortfarande är aktuellt och jag väntar på besked från Högsta domstolen innan frågan kan avgöras i Gävle tingsrätt. Totalt har jag gjort tre anmälningar. Förutom bussen har jag också anmält SJ för otillgängliga tåg. Men frågan är nu vem/vad jag anmälde till Diskrimineringsombudsmannen den tredje gången?

Filminspelning på Granön

För några år sedan fick jag ett uppdrag från Länsstyrelsen Gävleborg. I Gysinge finns ett naturreservat, och en del i reservatet är en ö mitt i Dalälven. Ön heter Granön och mitt uppdrag var att föreslå åtgärder för att göra öns naturstig mer tillgänglig för fler. När min inventeringsrapport levererades till Länsstyrelsen sattes arbetet igång direkt. En mängd saker gjordes för att förbättra tillgängligheten för personer med nedsatt syn, hörsel och rörelseförmåga. Nu vill Naturvårdsverket göra en webbutbildning om hur naturvårdsskyddade miljöer kan göras mer tillgänglig för fler. I våras letade myndigheten goda exempel och då kontaktade man mig. Naturvårdsverket bestämde att bland annat använda Granön som ett bra exempel och i förra veckan var jag i reservatet för att svara på frågor om hur vi arbetat för att få den fina miljö som Granön har i dag. Jag vet inte när webbutbildningen publiceras, men troligtvis kan du se resultatet någon gång i början på nästa år.
 

30-31 augusti 2017 i Visby

Höstterminen är nu igång på alvar. Den här veckan har jag en mängd uppdrag. Förutom massor av administration framför datorn på hemmaplan är det Gysinge, Stockholm och Visby som gäller den här veckan. I Gysinge ska jag intervjuas och filmas av Naturvårdsverket (berättar mer om detta en annan gång). I Stockholm handlar det om arbete i Arvsfondenprojektet Kunskapsnätet. Det jag gör i Visby handlar också om Arvsfondenprojekt eftersom turnén med Funk i 4D går vidare. Under vårterminen har vi besökt Västerås, Luleå, Trollhättan och Jönköping. Vårt första stopp under höstterminen är Visby. På Joda Bar arrangeras två sprängfyllda dagar med föreläsningar, där jag förstås är med och föreläser. En av kvällarna är det Funk-up stand-up som gäller, och en annan kväll visas Sveriges mest tillgängliga teater "Riv murarna".

Folkbildningen får inte glömma studerande med funktionsnedsättning

Vi har en mängd studieförbund i Sverige. Beroende på intresse och politisk färg finns en mängd arrangemang och studiecirklar att välja på. Men för att hålla ihop allt och se till att folkbildningens övergripande riktlinjer följs finns Folkbildningsrådet. De fördelar alla statliga pengar som studieförbunden delar på. Under 2016 var 70 miljoner kronor reserverade för tillgänglighet eller annan funktionshinderpolitisk verksamhet. Under 2017 har pengarna dubblerats vilket innebär 140 miljoner öronmärkta tillgänglighets-kronor. Men trots pengarna finns tveksamheter när det gäller Folkbildningsrådets tillgänglighetsengagemang.

I år ska Folkbildningsrådet ta reda på hur personer med funktionsnedsättning upplever det att gå en studiecirkel. Under 2016 var fokus på utlandsfödda studiecirkeldeltagare, men under 2017 är det alltså personer med funktionsnedsättning som ska intervjuas. För över ett halvår sedan var jag på ett möte där resultatet från intervjuer med utlandsfödda presenterades och årets arbete planerades. Jag förklarade att det krävs tillgänglighetsåtgärder för att intervjuer med personer som har en funktionsnedsättning ska fungera. Det behövs teckentolk om någon studiecirkeldeltagare är döv. Det behövs punktskrift ifall någon är blind. Information måste finnas på lätt svenska och i andra alternativa format som exempelvis bildsymboler. Görs intervjuerna bara via telefon utestängs vissa personer på grund av otillgänglighet, görs intervjuerna genom fysiska träffar krävs tillgängliga lokaler med allt från ramp och hörselslinga till parfymfritt. Om intervjuer görs via en webbenkät behöver den också vara tillgänglig förstås.

”Vi borde nog inrikta oss på en grupp, bara blinda, bara personer med nedsatt rörelseförmåga, bara döva eller någon annan” föreslog Folkbildningsrådet när jag ställde tillgänglighetskrav. Jag protesterade eftersom intervjuerna av utlandsfödda inte speciellt inriktat sig på norrmän, asiater eller någon annan ”grupp”. Folkbildningsrådet frågade också vilka frågor jag tyckte de borde formulera. Jag förklarade att en person med funktionsnedsättning, som vill folkbilda sig, inte är annorlunda än om personen har en sexuell läggning, nationalitet, religion, kön eller vad som helst. Alla vill bara studera så ställ samma frågor till alla, föreslog jag. Ifjol var planen att starta arbetet på allvar i mars 2017, men marsmötet ställdes in. Och därefter har ingen från Folkbildningsrådet hört av sig.

 
Texten är tidigare publicerad i Funkisliv.
 

Inventering på uppdrag av Länsstyrelsen

Nu är höstterminen igång. För min del är den redan nästan fullbokad med spännande uppdrag med fokus på tillgänglighet- och bemötandefrågor. Det är allt från föreläsningar till inventeringar som gäller. Hoppas du haft en bra sommar. Personligen har jag försökt att verkligen vara riktigt ledig och laddat batterierna inför den kommande intensiva (men roliga) höstterminen. Men jag har förstås inte bara varit ledig under sommarmånaderna, jag har jobbat lite också. Det jag pysslat med är tre inventeringar på uppdrag av Länsstyrelsen Gävleborg. Den 28-29 juli besökte jag Fågelsjö, Kyrkön och Gröntjärn. Och i förra veckan var rapporterna klar. Med hjälp av text, bilder har jag gjort en nulägesanalys samtidigt som jag ger massor med goda råd för att få verksamheten ännu mer tillgänglig för fler.

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0