Jag arbetar heltid som föreläsare, konsult och utbildare i tillgänglighet- och bemötandefrågor. Den som följer min blogg får ta del av mitt liv ur min rullstols perspektiv. Jag garanterar spännande läsning.
En pirat på 2000-talet
Jag är född med osteoporos, använder rullstol och har haft över 20 frakturer under mitt 39-åriga liv (idag 44). Folk tror att jag har ett handikapp, men jag har aldrig spelat golf. På sommaren gillar jag däremot att segla och på vintern åker jag skicart nerför backen. Å ena sidan är jag en ”medelsvensson” trots att jag tar mig fram med gummidäck istället för skornas gummisulor. Å andra sidan har jag inte villa, volvo och vovve, utan lever med min fru i ett radhus, kör Hyundai och har katter. Ibland känner jag mig som en pirat.
Mitt liv är präglat av frakturer. Ett benbrott gör fruktansvärt ont. Varje gång tar det lång tid med sjukvård och rehabilitering innan jag återhämtat mig, men jag har aldrig betraktat mig som sjuk. Det är bara när jag blir riktigt förkyld som du ska tycka synd om mig. Stora delar av min uppväxt tillbringades på sjukhus. Skolgångens lektionstimmar från sjukhussängen, vinster och förluster i korridorernas rullstolsrallyn och en gång ville jag absolut inte hem eftersom rumskamratens pappa installerat en video och hyrt den senaste filmen med James Bond. Jag minns alla pennor jag tog ur sköterskornas bröstfickor och gömde i kuddrummet och den första gången jag kysste en tjej. Hon hade diabetes. Vi smet ut från avdelningen till hissarna och låtsades titta på utsikten om någon kom.
Efter gymnasiet, och några år som växeltelefonist, satsade jag på skrivandet. Jag arbetade som lokalreporter och var plötsligt författare till boken ”Livet rullar vidare”. I dag driver jag ett företag och titulerar mig tillgänglighetskonsult. Jag hjälper kommuner, landsting, myndigheter, föreningar och företag att skapa tillväxt genom att göra verksamheter användbara för fler. Mitt liv rullar bokstavligen vidare med min osteoporos som satt sina spår. Min livslånga erfarenhet av att vara rullstolsanvändare ger en unik kompetens. Tack vare, och på grund av, min funktionsnedsättning är jag den jag är. En individ som ser livet ur ett rullstolsperspektiv.
Problem försvinner inte om du blundar tillräckligt länge, tittar bort eller låtsas att de inte existerar. Kanske fungerar det för en gående, men för mig spelar det ingen roll hur hårt jag än kniper ihop ögonen. Orättvisor finns alltid i de vanligaste vardagssituationer. Jag kan leva med att jag aldrig kan vara tomte för barnbarnen på julafton och räkna med att barnen fortfarande tror på tomten. Men jag accepterar aldrig att en rullstolsanvändare utestängs, diskrimineras och tvingas avstå något på grund av att trappsteg är i vägen. Min uppgift med livet är att eliminera all otillgänglighet.
När Dr. Temperance Brennan i TV-serien Bones hittade ett skelett från en man med osteoporos tittade jag extra noga. Hon förklarade för sin kollega att benen är skörare och påminner om skelettet hos en pirat som varit ute till havs i många år och ätit näringsfattig föda. Pirat, tänkte jag, och såg mig själv vifta med Jolly Roger i en pimpad sjörövarutsmyckad rullstol. När en arkeolog om tusen år gräver i jorden och hittar benbitar från mig ska jag förändra hela den svenska historien. Jag kan redan nu se tidningsrubrikerna - ”Arkeolog har bevis, det levde pirater i Sverige på 2000-talet”.
Skriven 2011-07-13 för Osteoporosföreningens medlemstidning. Publicerad i tidningen i augusti 2011.
Nästan dagligen utbildar jag andra i tillgänglighet- och bemötandefrågor, men att prata om benskörhet är egentligen inte min grej. Jag har naturligtvis en personlig erfarenhet av att under 44 år ha levt ett helt liv med Osteoporos Imperfekta, men jag har egentligen aldrig satt mig in i diagnosen. Till 110 procent intresserar jag mig för funktionshinderpolitiska frågor, främst tillgänglighetsfrågan förstås men annat kan också vara spännande. Jag kan stånga mig blodig för att någon ska bygga ett ledstråk för blinda, installera en hörselslinga för hörselskadade eller bygga en ramp för personer med nedsatt rörelseförmåga. Men min privata diagnos är mycket sällan, typ aldrig, på dagordningen.
Jag är medlem i Osteoporosförbundet. För några år sedan satt jag i Gävleborgs regionala osteoporosförening och i takt med att föreningen etablerade sig i Gävleborg lyckades vi påverka Regionen så att utrustning och kompetens för bentäthetsmätning nu finns i Gävle. Personer med benskörhet behöver inte längre åka till Falun eller Uppsala. Just nu sitter jag och läser Socialstyrelsens information om ovanliga diagnoser. Den 20 oktober 2016 arrangerar nämligen Gävleborgs regionala osteoporosförening en medlemskväll och jag har fått uppdraget att hålla i trådarna.
Det är alltid skoj att föreläsa. Den där adrenalinkicken att få stå på en scen framför en publik och inspirera och utbilda är obetalbar. Samtidigt måste jag förstås erkänna att vissa uppdrag är mer "rock´n roll" än andra. Hoppas du förstår mig rätt nu, men att utbilda ett gäng trötta kommunpolitiker i Långt-bort-i-stan, är helt enkelt inte lika upphetsande som att tala inför elever i grund- eller gymnasieskolan. Föreläsningar på skolor är riktigt skoj och onsdagen den 5 oktober får jag uppleva den där speciella känslan igen när jag besöker Polhemskolan i Gävle.
ABFs arbete med tillgänglighetsfrågor - del 3 av 3
Tillgänglighet är en viktig fråga för ABF. Under de senaste månaderna har jag haft ett uppdrag för studieförbundet ABF i Gästrikebygden. Jag har inventerat all verksamhet i Ockelbo, Norrsundet, Gävle och Sandviken. Jag har kontrollerat alla vinklar och vrår, gått runt med måttband och fotograferat det mesta. All information har sedan publicerats i tillgänglighetsdatabasen TD. Länkar till resultatet hittar du här på ABF Gästrikebygdens hemsida.
Paralellt med inventeringsarbetet har en projektgrupp med representanter från funktionshinderrörelsen försökt skapa mer engagemang bland personer med funktionsnedsättning i föreningar ansluten till ABF. Nya hörselslingor har köpts in och installerats, hjälpmedel till synskadade och blinda finns till datorer och flera enskilda samtal med individer i lokala funktionshinderföreningar har genomförts. I Sandviken och Gävle har avdelningarna även flyttat till nya lokaler för att förbättra den fysiska tillgängligheten.
Det senaste året har det alltså hänt en hel del i ABF Gästrikebygden för att underlätta för personer med funktionsnedsättning. Personligen brukar jag alltid säga att tillgänglighet skapar tillväxt. Den som gör en tillgänglighetsåtgärd ska se det som investering, inte kostnad. Jag brukar ofta påstå att mer tillgänglighet för fler till och med, på sikt, kan öka din omsättning radikalt. Men denna gång hade jag fel. Jag kan inte förklara varför, men ABF Gästrikebygdens statistik visar att ju mer tillgänglig verksamheten blir ju mindre studietimmar blir det. 2012 beslutade ABFs förbundsstyrelse att all verksamhet ska bli mer tillgänglig. Men under 2010-2016 har antalet studietimmar i funktionshinderförbunden minskat med 50 procent.
ABFs arbete med tillgänglighetsfrågor - del 2 av 3
ABFs studiekommitté är till för att representanterna från funktionshinderorganisationerna kan träffas, byta erfarenheter och nätverka. Tack vare studiekommittén kan ABF också berätta om det senaste. En nyhet är att ABFs nya idéprogram, årsplanen och andra handlingsplaner snart finns i alternativa format som lättläst och i punktskrift. En annan nyhet är att två nya föreningar snart är ABF medlemmar. Föreningarna är Forum för kvinnor med funktionshinder samt Unga Funkisar.
Efter att ABFs förbundsmöte nyligen beslutat att studieförbundets tillgänglighetsarbete ska fortsätta är en ny (uppdaterad) tillgänglighetspolicy på gång. Målen som fastslogs 2012 förlängs till 2019 och kompletteras med bemötandefrågor. I projektet "Stärka folkrörelsen" är ett nytt utbildningsprogram på gång. Ett material som kan användas av en lokal avdelnings- eller distriktsstyrelse som ställer frågor som "vad vill vi med föreningen?" och "hur går vi vidare från ord till handling?". ABF vill också satsa mer på nyanlända personer med funktionsnedsättning. Genom att funktionshinderrörelsen och ABF får fler studietimmar och föreningarna får nya medlemmar.
ABFs förbundskansli har en handlingsplan för 2016 med många mål som berör personer med funktionsnedsättning. Alla ABF avdelningar och distrikt ska ha en handlingsplan för tillgänglighet, antingen en ny eller uppdaterad gammal variant som är relevant för 2016. Tyvärr hade det i somras bara lämnats in 35 stycken. När det gäller personer som är ansvariga för tillgänglighetsfrågor ser det bättre ut. En tillgänglighetsansvarig ska finnas i alla avdelningar och distrikt, och det uppfylls av alla utom fem avdelningar. Alla avdelningar och distrikt har ännu inte påbörjat sin tillgänglighetsinventering, men målet för 2016 har uppnåtts eftersom ungefär hälften av avdelningarna publicerat anläggningar i Tillgänglighetsdatabasen TD. Ungefär hälften av avdelningarna har även genomfört minst ett utbildningstillfälle för sin personal, cirkelledare och styrelse med fokus på tillgänglighetsfrågan. Under hösten är det klart att all publik information från förbundsexpeditionen ska vara tillgänglig för dem som använder talsyntes eller behöver annan anpassning. Ett nytt studiematerial i form av ett spel kring bemötande ska också skapas.
ABFs arbete med tillgänglighetsfrågor - del 1 av 3
Mitt fjärde möte med Studieförbundet ABFs studiekommitté, den 13 september 2016, handlade mest om hur en funktionshinderorganisation kan arbeta för att få fler nya medlemmar. I olika övningar delade vi också med oss av erfarenheter kring hur vi kan skapa mer engagemang bland de medlemmar vi redan har. Mötet arrangerades i ABF-huset på Sveavägen 41 i Stockholm och Marlene Wåhlstedt från ABFs förbundsexpedition var samtalsledare. Forskning visar att vi generellt är lika engagerade i dag som för 30 år sedan. Över hälften av befolkningen engagerar sig i snitt närmare 16 timmar per vecka i någon förening. Vi är däremot mer rörliga än förr, byter oftare förening och beter oss mer som kunder än traditionell medlem.
Övningarna utgick från boken "Medlemsmodellen". Det handlade helt enkelt om att bli mer attraktiv för att rekrytera, engagera och behålla medlemmar. Modellen är uppbyggd i åtta steg. Reflektera, analysera, attrahera, rekrytera, introducera, hantera, aktivera och utvärdera. I grupper diskuterade vi frågor som "hur tar vi reda på vad våra målgrupper attraheras av?". Vi valde därefter en ny målgrupp som vi ville få som medlemmar, funderade på vart man hittar målgruppen och vilket sätt som är bäst att bemöta och attrahera dem. Avslutningsvis tog vi fram vilka argument och invändningar målgruppen kan ha mot att bli nya medlemmar och vilka motargument vi har för att få dem som medlemmar ändå.
ABFs studiekommitté, under ledning av Carin Thurfjell (tillgänglighetsansvarig på förbundsexpeditionen), är mest en plattform där representanter från olika funktionshinderorganisationer kan träffas och nätverka över organisationsgränserna. Tack vare studiekommittén kan ABF också informera om det senaste. Alla nyheter som presenterades kan du läsa om imorgon här i min blogg.
Om du inte visste det redan så ska jag berätta varför jag är rullstolsanvändare. Jag är född med OI (Osteogenesis imperfecta). När det gäller funktionshinderpolitik generellt och i synnerhet tillgänglighetsfrågor törs jag påstå att jag har en hel del kunskap och erfaranhet. Men min OI har aldrig intresserat mig mer än att jag, lite löst, tagit reda på vad min benskörhet handlar om. När jag föddes för 44 år sedan tyckte mina föräldrar att jag skrek konstigt mycket varje gång de bytte blöjan. Så fort de rörde mina ben blev jag otröstlig, och efter en läkarkontroll visade det sig att båda mina ben var brutna.
I mina föreläsningar brukar jag oftast berätta att jag har en medfödd benskörhet. Jag har haft ett 20-tal benbrott under mitt typ 40-åriga liv. Tack vare min benskörhet har jag en fördel mot alla andra i föreläsningssalen.
- Om den här lokalen börjar brinna nu, brukar jag säga, och ingen av oss lyckas ta oss ut....
- Då är jag den person som man först kan identifiera.
Nej... det där lite "sjuka" skämtet går inte alltid hem. Men när jag avslutar med att förklara att anledningen till att jag först kan identifieras är att jag har namnskylt på mig.... Då brukar det komma ett skratt från publiken.
I Sverige finns ingen förening för personer med OI. Många med OI använder rullstol och är medlemmar i DHR. Barn med OI är ofta med i RBU. Jag har för mig att Reumatikerförbundet har, eller hade, en sektion under moderförbundet för personer med benskörhet. Det finns i dag en nationell förening som heter ROP, men det handlar om den benskörhet som många får med åldern. En benskörhet som ofta drabbar kvinnor.
Sedan några år tillbaka finns en hyfsat aktiv facebook-grupp med OI-fokus som, när jag senast kontrollerade, hade 214 medlemmar. Facebook-gruppen har gjort några försök att starta en riktig svensk OI-förening, men har hittills inte riktigt lyckats. I Facebook-gruppen finns medlemar från flera av våra nordiska länder. I både Danmark, Norge, Finland och Island finns nämligen OI-föreningar. Ibland träffas de för erfarenhetsutbyte och planerar verksamhet som lyfter OI-frågor. I våras tog Preben Nielsen, från Danmark, kontakt med mig. Han berättade att OI-norden ska ha möte i Köpenhamn 14-16 oktober 2016. Han ville bjuda in mig och jag tackade ja. Jag vet inte riktigt vad jag givit mig in på nu, men spännande ska det bli. Jag sätter mig på flyget till Köpenhamn med ett öppet sinne och deltar improvicerat på mötet så får vi se. En "rapport" från Köpenhamndagarna kommer naturligtvis dyka upp här i min blogg. Min blogg kommer fortfarande mest handla om tillgänglighetsfrågor, men risken / chansen att det från och med nu även kommer några inlägg om OI är stor.
I september 2015 antog FNs generalförsamling en resolution som heter Agenda 2030. Det är en 15-årig agenda med 169 delmål och 17 mål för långsiktig hållbar ekonomisk, social och miljömässig utveckling. Den svenska regeringen har upprättat en delegation som ska göra allt den kan för att Sverige genomför målen. Men innan delegationen har ett förslag till handlingsprogram i mars 2017 ska landets myndigheter berätta hur dom ser på saken. Vilka mål i Agenda 2030 borde exempelvis Boverket ansvara för att de blir genomförda?
Jag svarade så här på frågan när Boverket senast träffade representanter från funktionshinderrörelsen.
Boverket borde fokusera på tre av de 17 målen. Mål 4 har rubriken "Säkerställa en inkluderande och likvärdig utbildning av god kvalitet och främja livslångt lärande för alla". Här handlar det om att Boverket exempelvis ska göra allt de kan för att otillgängliga studentbostäder inte ska byggas. Mål 11 heter "Göra städer och bosättningar inkluderande, säkra, motståndskraftiga och hållbara". Detta är förstås ett självklart mål för Boverket att arbeta med. Jag poängterade att begreppet universell design måste finnas med. En annan fråga som Boverket måste ha på mål 11 -dagordningen är att funktionshinderperspektiv och tillgänglighet tydligt avspeglas i översiktsplaner och detaljplanering. Många gånger är kommuner inte så bra på det.
Avslutningsvis borde Boverket även sätta tänderna i mål 16 som heter "Främja fredliga och inkluderande samhällen för hållbar utveckling, tillhandahålla tillgång till rättvisa för alla samt bygga upp effektiva och inkluderande institutioner med ansvarsutkrävande på alla nivåer". Här handlar det främst om att, tycker jag, Boverket borde se över kommunernas och länstyrelsens tillsynsansvar. Vi har i dag HIN som reglerar de enkelt avhjälpta hindren. Samtidigt visar undersökningar på stora brister eftersom lagarna inte följs och det saknas mer eller mindre ett seriöst tillsynsansvar.
Ibland föreläser jag om tillgänglighetsfrågor, ibland är det bemötandefrågor som gäller. När jag besöker Klippans kommun torsdagen den 6 oktober ligger fokus på bemötandefrågorna. När jag marknadsför mina föreläsningar brukar det låta ungefär så här:
"Se mig för den jag är och inte min rullstol. Jag är inte handikappad, har inget funktionshinder, är ingen person med en funktionsnedsättning, ingen krympling, är inte hjulbent eller invalid. Jag heter Lars-Göran. I detta program brukar jag ta ut svängarna en hel del och föreläsningen förvandlas till en underhållande stund som går i gränslandet av att vara stand up."
Jag lovar att försöka vara så busig som möjligt och med humor och en skopa provokation vända ut och in på bemötandefrågan.
