Vuxenvistelse om OI 4-6/10 2017 - del 3 av 3
Under eftermiddagen, torsdagen den 5 oktober 2017, på OI-Vuxenvistelsen föreläste fysioterapeut Kristina Löwing och arbetsterapeut Eva Jönsson om träning och aktiviteter.UnBåda ingår i OI-teamet på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Regelbunden fysisk aktivitet har starka gynsamma effekter. Men det är viktigt att tänka på att en fysisk aktivitet inte behöver vara ett värsta träningspass. Huvudsaken är att man rör sig. Även en liten muskelaktivitet gör stor skillnad. Och tänk på att hälsoeffekten styrs av den totala energiförbrukningen, inte främst i antalet aktiviteter eller mängdansträngning. Börja försiktigt och öka långsamt, använd den egna kroppen istället för vikter och stabilisera överrörlighet. Träning visar sig också många gånger minska smärta. Eva Jönsson berättade också om sitt forskningsprojekt ”Hälsa hos vuxna personer med OI – Uppföljningar av behandling med bisfosfonat under barndommen”.
Kajsa Seeberg, dietist på Ängelholms sjukhus, berättade att varierad allsidig kost är viktigt. Ät regelbundet, minst 500 g grönsaker, rotfrukter, baljväxter, frukst och bär per dag, ät fisk gärna tre gånger i veckan och se till att få i dig D-vitaminberikade mejeriprodukter. Kalcium är viktigt. Vuxna bör få i sig 800 mg per dag. Ett glas mjölk är ca 100 mg. Men för mycket Kalcium är heller inte bra. Över 2000 mg per dag ökar risken för hjärtinfarkt. En mindre mängd magnesium är bra och det finns exempelvis i kaffe. Och när solen inte ger dig D-vitamin får man i sig vitaminerna genom att äta fisk, kantareller, ägg och berikat matfett. 10 mg D-vitamin är bra att få i sig per dag. Är man över 75 år behövs 20 mg per dag. Annat bra är K-vitamin som ger högre bentäthet, C-vitamin som är positivt för kollagenbildningen och E-vitamin som skyddar mot oxidativ stress.
Innan vi åkte hem innehöll fredagen den 6 oktober 2017 en föreläsning med tandhygienist Anna Nielsen Magneli från Mun-H-Center i Hovås. Vi hade även en gruppdiskussion om vardagsliv och samhällsinsatser. AnnCatrin Röjvik, höll i trådarna. Samtalet spelades in och när det har avidentifierats kommer resultatet publicerats på Ågrenskas hemsida.
Vuxenvistelse om OI 4-6/10 2017 - del 2 av 3
I din vackra miljön på Ågrenska, en bit från Göteborg, arrangerades nyss en Vuxenvistelse för personer med medfödd benskörhet, Osteogenesis imperfecta OI. Första gången som OI beskrivs i Svensk historia handlar om en familj med Typ 1 på 1700-talet i Uppsala. Men det finns även arkieloger som hittat OI i Egyptiska mumier. I dag kan man bland annat hitta OI hos rollfiguren Ivan den benlöse i tv-serien Vikings.
Osteaclaster bryter ner skellettet och Osteablaster bygger ben. Kollagenet är benets armeringsjärn och det är när detta har en förändrad struktur som personer får OI. Det finns i dag minst 24 kända gener som kan få mutationer och förändra kollagenet. Det är 50 procent risk/chans att sjukdomen går i arv, men vanligast är att det helt enkelt sker en mutation av en ren slump under graviditeten. Sympton på OI är benbrott, felställningar, skoleas. Tänder drabbas (dentionogenesis imperfekta) hälften av personer med OI får problem med hörseln och synen kan försämras. Personer med OI kan ha överrörliga leder (ligament) och det är vanligt med smärta. Personer med OI kan även drabbas av svettningar och få besvär med hjärta, blodkärl, lungor och andning. I dag behandlas personer med OI med allt från sjukgymnastik och operationer till smärtstillande och bisfosfonater. Det finns forskning och framtagande av nya metoder. Det senaste är försök med stamcellstransplanteringar på några barn i Sverige. Och i framtiden kanske det handlar om genterapi.
Henrik Wehtje, ortoped och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, pratade om ortopedi vid Osteogenesis imperfecta. I dag väntar sjukvården inte på ett benbrott, man gör mycket förebyggande som att exempelvis operera in teleskoperande märgspik. När ett benbrott ändå uppstår är det kortast möjliga tid för stillasittande som gäller. För bäst läkning är belastning bra och så kallat mjukt gips är bättre än det traditionella.
Anders Kindmark, vuxendokrinolog på Akademiska sjukhuset i Uppsala, sa bland annat att personer mellan 20-30 år har mest skellett (peak bone mass). Många faktorer påverkar skellettet. Kalk och D-vitaminbrist, samt kortison är inte bra. Personer med OI behöver ett team av kompetens runt sig. Ortopeder, narkosläkare, sjukgymnaster, tandläkare, öron-, näsa-, hals- specialist och internmedicin är några exempel. Han pratade även om OI-passet som kan beställas från den internationella OI-föreningen www.oife.org. Andreas berättade om olika läkemedel. Det är mest medicin framtagen för osteoporos och man vet egentligen inte till hundra procent hur bra dom är för personer med OI. Andreas tror ändå att vi har en betydligt bredare pallett om tio år eftersom forskningen går sakta men säkert framåt.
Under OI-Vuxenvistelsen testade vi ny teknik. VR glasögon, ögonstyrd dator och en 3d-skrivare. Det tredje kapitlet i min rapport från dagarna på Ågrenska dyker upp här i bloggen den 28 oktober.
Vuxenvistelse om OI 4-6/10 2017 - del 1 av 3
Några mil från Göteborg, vackert beläget på Lilla Amundön nära havet i Hovås, ligger Ågrenska. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Den 4-6 oktober 2017 arrangerades en vuxenvistelse för personer med Osteogenesis imperfecta, OI. Detta blogginlägg, och de kommande två, är min rapport från denna vuxenvistelse.
Hela eftermiddagen, onsdagen den 4 oktober 2017, satt vi och presenterade oss för varandra. Det blev en intressant dialog om att leva med Osteogenesis imperfecta. Problem och lösningar blandades med privata livssituationer om arbetsliv, fritid och vård, medicin och omsorg. Det dök upp en mängd frågor och dessa sparades för att ställas till dagarnas föreläsare. Det blev ett långt presentatonsblock, kanske för långt. Samtidigt var det stundtals spännande att få ta del av andra OI-personers livssituation. På kvällen genomfördes ett gympapass med inspiration för bättre hälsa av instruktör Anna Nordquist.
Förmidagen, torsdagen den 5 oktober 2017 var sprängfylld med intressanta föreläsare. En kritisk injektion är att det handlade för mycket om barn trots att vi var där på en vuxenvistelse. Å andra sidan lärde jag mig en hel del nytt och det är ju trotts allt barn med OI som flest arbetar och forskar med. Överläkaren Eva Åström, från OI-teamet på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, inledde med grundkunskap om OI, en medicinsk översikt och om behandling. Vad hon pratade om kan du läsa när min blogg uppdateras nästa gång den 26 oktober 2017.
Funk i 4d i Gävle 24-26 oktober 2017
Snart är det dags. Mitt arbete med Kulturens bildningsverksamhets Arvsfondenprojekt går vidare och har nu resulterat i att hela Gasklockan i Gävle hyrts den 24-26 oktober 2017. Under tre dagar görs ett brett arrangemang med massor av aktiviteter. En stor utställning i Lilla Gasklockan, en bemötandeutbildning i Stora retorten och sprängfyllda dagar med föreläsningar i lilla Retorten. Stå upp showen samt Sveriges mest tillgängliga teater på kvällarna får vi inte glömma. Konserterna med Musiklivet och Starflights samt en filmfestival med filmer om och med temat funktionsnedsättning får du inte missa. Förberedelserna har pågått i mer eller mindre ett år, men snart är det dags. Jag blir förstås oerhört glad ifall jag ser dig i publiken. Mer information och biljetter hittar du genom att klicka på följande länk.
Mångfaldsdag i Västerås den 20 oktober 2017
Den 20 oktober arrangeras en mångfaldsdag i Västerås. En mängd spännande programpunkter, och en av dem är jag. Underrubriken är "Har du råd att inte arbeta med mångfald?" och det passar ju perfekt för det jag pratar om att den som arbetar med att göra sin verksamhet mer tillgänglig för fler skapar tillväxt. Se inte byggnationen av en ramp eller installationen av en hörselslinga som kostnader - det är investeringar som på sikt får din verksamhet att växta. Personligen ser jag verkligen fram emot att få göra denna föreläsning. Hela programmet hittar du här:
Mina reflektioner från OI-Norden 2017 - del 3 av 3
När OI-Nordens styrelse träffades i Oslo passade vi på att genomföra vårt årsmöte den 7 oktober 2017. På årsmötet omvaldes Rune Bang Mogensen som ordförande i ytterligare två år. Michael Kobe tog över rollen som kassör och vice ordförande eftersom Preben Werner Nielsen slutar.
OI-Nordens medlemsavgift är oförändrad de kommande två åren vilket betyder 400 euro per år. Inga stadgeändringar var aktuella och inga motioner hade lämnats in. OI-Nordens reviderade arbetsprogram för de kommande två åren fastslogs och versamhetsberättelsen från de senaste två åren godkändes och lades till handlingarna. Räkenskaperna för de senaste två åren godkändes och förslag till ny budget antogs. Jag väljer att inte gå in i detalj i rapporteringen från årsmötet eftersom det helt enkelt bara var ett kort formellt vanligt årsmöte.
Mina reflektioner från OI-Norden 2017 - del 2 av 3
Här följer nu en redogörelse av de viktigaste frågorna vi diskuterade under OI-Nordens möte. Den 7 april i år var det 25 år sedan OI-Norden startade. Det uppmärksammades på olika sätt. Ingen hade direkt firat med fest men medlemstidningar skrev om händelsen och på medlemsträffar togs frågan upp. Det är bl.a. tack vare OI-Nordens hjälp som vi snart har en OI-förening även i Sverige. Nu när Sverige har det historiskt första årsmötet den 17 mars 2018 funderar OI-Norden på att prova om det är möjligt att starta en OI-förening även på Island. Vi får se hur det går.
En annan fråga jag tog upp var ländernas och OI-Nordens logotype. Jag inser att vi i Sverige behöver ha en logotype för vår nya förening. Vi kan inte "sno" OI-Nordens, skriva "Sverige" och kanske komplettera med färgerna gult och blått. Andra länders logotyper är allt från en teknad bild som jag tycker påminner om ett hundben till en röngenbild på ett ben som gått av. Hur Sveriges kommer att se ut återstår att se.
När det gäller ekonomin har alla OI-Nordens medlemsföreningar, inklusive RBU, betalat medlemsavgiften för 2017 som är 400 euro. Men utan det bidrag som Nordens välfärdscenter ger hade OI-Norden aldrig klarat ekonomin. I år har tyvärr Nordens Välfärdscenters bidrag halverats. OI-Nordens styrelse har skrivit om och uppdaterat verksamhetsprogrammet för att förhoppningsvis få mer pengar 2018. Det är inte ekonomisk kris med "konkurshot", men mer pengar behövs. Annars tvingas vi kanske ha möten via Skype istället för att träffas två gånger per år. I februari 2018 får vi besked om hur stort bidrag som Nordens Välfärdscenter ger. OI-Norden har även beslutat att alla i styrelsen letar pengar i andra fonder och stiftelser.
Del tre som är en rapport från OI-Nordens årsmöte dyker upp här i bloggen den 15 oktober.
Mina reflektioner från OI-Norden 2017 - del 1 av 3
Här kommer en rapport från mötet med OI-Norden jag var på den 6-8 oktober 2017 på Comfort Hotel Runway i Oslo. Naturligtvis kommer det ett riktigt protokoll från mötet framöver, men redan nu kommer här mina reflektioner. Eftersom Preben Nielsen valt att sluta blev Oslo-mötet hans sista. Michael Kobe tar över hans arbetsuppgifter som organisatör och kassör. OI-Nordens ordförande är Rune Bang Mogensen. För dig som inte vet vad OI betyder kan jag berätta att det står för Osteogenesis Imperfecta. Det handlar alltså om medfödd benskörhet.
När respektive OI-land presenterade sina nationella aktiviteter berättade jag om OI-Sveriges interimstyrelse som bildades i Solna när OI-Norden senast träffades 18-19 mars 2017. I augusti 2017 genomfördes ett Skypemöte och nu finns förslag till verksamhetsprogram, stadgar osv... klara inför det historiskt första årsmötet som genomförs den 17 mars 2017 i RBU Stockholms lokaler. För att hjälpa oss i Sverige ännu mer får vi 1 000 kronor från OI-Danmark och lika mycket pengar från OI-Norge så fort föreningen startat. OI-Finland vill också hjälpa till genom att bjuda in personer med OI i Sverige till ett kommande möte i Finland. Alla länderna kommer även skicka information till mig om respektive förening och hur de jobbar. Material som vi, i bildandet av OI-Sverige, kan ta hjälp av om vi vill.
I Norge försöker man få igång rehabilitering för vuxna med OI. Sedan länge finns det förstås både i Norge och i andra nordiska länder olika anläggningar dit personer med funktionsnedsättning skickas för träning och ökad välbefinnande. Men det finns ingen rehabiliteringsinstitution med specialistkunskap om OI. Det försöker OI-Norge nu att göra någonting åt. Förutom den satsningen har OI-Norge haft ett läger med barnfamiljer i augusti 2017. Sista helgen i oktober har de styrelsemöte och i april 2018 är det årsmöte med medlemsaktiviteter som föreläsningar och erfarenhetsutbyte som gäller.
I Finland uppmärksamade man Wishbone day genom att träffas på en Finlandsbåt. Resan gick till Sverige där man passade på att fika med några OI-personer från Sverige. Deras vårmöte arrangerades den 22 april i Bårgo med studiebesök på karamellfabriken Brunberg. Förutom höstträffen 23-24 september och ett ungdomsläger i augusti har även en anpassningskurs genomförts i maj i Lahtis. Nästa möte med OI-Norden är planerat till 20-22 april 2018. OI-Norden gör då mötet i anslutning till OI-Finlands vårmöte i Åbo.
I Danmark händer också en hel del den närmaste tiden. 25-28 oktober är det ungdomsmöte, 11 november styrelsemöte och 17-19 november görs en vuxenträff. Nästa år träffar representanter från OI-Danmark organisationen Sällsynta diagnoser för att försöka utveckla samarbetet och den 14 april har de årsmöte.
Del två publiceras den 13 oktober.
Svar på tävling 5 av 6
Eftersom jag firar tio år som företagare passar jag på att uppmärksamma jubileumet lite extra i min blogg. Under 2017 arrangerar jag sex tävlingar. Och de som vinner får Livet rullar vidare prylar. Året har inte så många månader kvar, så det återstår bara en tävling. Men innan den sista frågan publiceras någon gång i november måste jag förstås redovisa resultatet av den femte tävlingen. Den femte tävlingsfrågan publicerades i september och handlade om att jag skickat in tre anmälningar till Diskrimineringsombudsmannen. Tre anmälningar om att otillgänglighet nu är en ny form av diskriminering. En anmälan handlade om otillgängliga SJ-tåg, en annan anmälan riktades mot Region Gävleborg eftersom en busschaufför inte hade utbildning på trappliften så jag kunde åka kollektivtrafik. Den femte tävlingsfrågan var vad min tredje anmälan handlade om. Robert Servin, från Trelleborg, visste svaret som naturligtvis är att jag anmälde Almedalsveckan för otillgänglighet för några år sedan. Nu skickar vi ett jättestort grattis till Robert. En "Livet rullar vidare" -överraskning är på gång med posten. Och du som inte vann denna gång får en ny chans i november.
