Vuxenvistelse om OI 4-6/10 2017 - del 1 av 3

 
Några mil från Göteborg, vackert beläget på Lilla Amundön nära havet i Hovås, ligger Ågrenska. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Den 4-6 oktober 2017 arrangerades en vuxenvistelse för personer med Osteogenesis imperfecta, OI. Detta blogginlägg, och de kommande två, är min rapport från denna vuxenvistelse.
 
 
13 personer med medfödd benskörhet var där och tog del av allt från medicinsk information och munhälsa till diskussioner om vardagslivet, hälsa och gymnastik, ortopedi och vad som är bra att äta. Några av Sveriges främsta överläkare, ortopeder, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister och tandhygienister föreläste. Jag lärde mig mycket men det allra bästa med OI-dagarna var att det fanns gott om tid för samtal och erfarenhetsutbyte med andra personer som har OI. En ”sekreterare” fanns med hela tiden och dokumenterade allt. När dokumentationen är klar publiceras allt på Ågrenskas hemsida. Eftersom dagarna summerats av ”sekreteraren” väljer jag att hålla min rapport ganska kort.
 
 
Hela eftermiddagen, onsdagen den 4 oktober 2017, satt vi och presenterade oss för varandra. Det blev en intressant dialog om att leva med Osteogenesis imperfecta. Problem och lösningar blandades med privata livssituationer om arbetsliv, fritid och vård, medicin och omsorg. Det dök upp en mängd frågor och dessa sparades för att ställas till dagarnas föreläsare. Det blev ett långt presentatonsblock, kanske för långt. Samtidigt var det stundtals spännande att få ta del av andra OI-personers livssituation. På kvällen genomfördes ett gympapass med inspiration för bättre hälsa av instruktör Anna Nordquist.

Förmidagen, torsdagen den 5 oktober 2017 var sprängfylld med intressanta föreläsare. En kritisk injektion är att det handlade för mycket om barn trots att vi var där på en vuxenvistelse. Å andra sidan lärde jag mig en hel del nytt och det är ju trotts allt barn med OI som flest arbetar och forskar med. Överläkaren Eva Åström, från OI-teamet på Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm, inledde med grundkunskap om OI, en medicinsk översikt och om behandling. Vad hon pratade om kan du läsa när min blogg uppdateras nästa gång den 26 oktober 2017.


Kommentarer

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0