Livet rullar vidare

Om du inte visste det redan så ska jag berätta varför jag är rullstolsanvändare. Jag är född med OI (Osteogenesis imperfecta). När det gäller funktionshinderpolitik generellt och i synnerhet tillgänglighetsfrågor törs jag påstå att jag har en hel del kunskap och erfaranhet. Men min OI har aldrig intresserat mig mer än att jag, lite löst, tagit reda på vad min benskörhet handlar om. När jag föddes för 44 år sedan tyckte mina föräldrar att jag skrek konstigt mycket varje gång de bytte blöjan. Så fort de rörde mina ben blev jag otröstlig, och efter en läkarkontroll visade det sig att båda mina ben var brutna.

 

I mina föreläsningar brukar jag oftast berätta att jag har en medfödd benskörhet. Jag har haft ett 20-tal benbrott under mitt typ 40-åriga liv. Tack vare min benskörhet har jag en fördel mot alla andra i föreläsningssalen.

- Om den här lokalen börjar brinna nu, brukar jag säga, och ingen av oss lyckas ta oss ut....

- Då är jag den person som man först kan identifiera.

Nej... det där lite "sjuka" skämtet går inte alltid hem. Men när jag avslutar med att förklara att anledningen till att jag först kan identifieras är att jag har namnskylt på mig.... Då brukar det komma ett skratt från publiken.

 

I Sverige finns ingen förening för personer med OI. Många med OI använder rullstol och är medlemmar i DHR. Barn med OI är ofta med i RBU. Jag har för mig att Reumatikerförbundet har, eller hade, en sektion under moderförbundet för personer med benskörhet. Det finns i dag en nationell förening som heter ROP, men det handlar om den benskörhet som många får med åldern. En benskörhet som ofta drabbar kvinnor.

 

Sedan några år tillbaka finns en hyfsat aktiv facebook-grupp med OI-fokus som, när jag senast kontrollerade, hade 214 medlemmar. Facebook-gruppen har gjort några försök att starta en riktig svensk OI-förening, men har hittills inte riktigt lyckats. I Facebook-gruppen finns medlemar från flera av våra nordiska länder. I både Danmark, Norge, Finland och Island finns nämligen OI-föreningar. Ibland träffas de för erfarenhetsutbyte och planerar verksamhet som lyfter OI-frågor. I våras tog Preben Nielsen, från Danmark, kontakt med mig. Han berättade att OI-norden ska ha möte i Köpenhamn 14-16 oktober 2016. Han ville bjuda in mig och jag tackade ja. Jag vet inte riktigt vad jag givit mig in på nu, men spännande ska det bli. Jag sätter mig på flyget till Köpenhamn med ett öppet sinne och deltar improvicerat på mötet så får vi se. En "rapport" från Köpenhamndagarna kommer naturligtvis dyka upp här i min blogg. Min blogg kommer fortfarande mest handla om tillgänglighetsfrågor, men risken / chansen att det från och med nu även kommer några inlägg om OI är stor.